W cieniu walki z COVID 19 trwa inna nierówna potyczka o życie i zdrowie małego dziecka. Wiele osób z naszego regionu włączyło się w akcję niesienia pomocy dla małego Franka ze Szczecina. Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni.
Ma zaledwie kilka miesięcy i już musi walczyć ze śmiertelną chorobą. Franio Kępa choruje na najgorszą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni i z dnia na dzień traci mięśnie. Nie usiądzie, nie będzie raczkował, aż w końcu zaczną zanikać mięśnie odpowiadające za oddychanie. Siłę może dać mu lek, który kosztuje ogromne pieniądze. Jest to terapia genowa, warta 10 mln złotych i jest dostępna tylko w USA. To nierówna walka małego wojownika z okrutną chorobą.
Jak rozpoczął się dramat i walka o życie? Przedstawiamy historię Ady i Bartosza.
Cała historia zaczyna się w lipcu latem ubiegłego roku wówczas urodził się Franek. Dokładnie 14 lutego skończył się świat rodziców dowiedzieli się, że ich syn zachował na śmiertelną chorobę rdzeniowy zanik mięśni.
Franek rozwijał się książkowo… Przez 4 miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły - mówi Pani Ada - Rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.
Gdy informacja rozpoczęła się w Internecie ruszyła zbiórka pomocy na stronach i w mediach społecznościowych.
Tylko na portalu siepomaga.pl udało się zebrać ponad 2 mln złotych. W promowanie akcji włączyło się wielu wspaniałych ludzi m.in. Monika Pyrek, Sylwia Majdan, Katarzyna Zielińska, Katarzyna Łaska, Katarzyna Bujakiewicz, Magdalena Lamparska...
Jak możesz pomóc?
- Możesz zasilić skarbonkę utworzoną specjalnie dla Franka, która jest podpięta pod główną zbiórkę na stronie: https://www.siepomaga.pl/chojnadlafranka
- Możesz dołączyć do specjalnej grupy licytacyjnej i wystawić swoją usługę, voucher, lub po prostu rzeczy które nie są Ci już potrzebne a pomogą w zbiórce: Wojownik z SMA. Franek Kępa.Grupa Licytacyjna Wojownik z SMA. Franek Kępa
Zobacz również materiał filmowy
przygotowany przez TVP 3 Szczecin, można go obejrzeć tutaj: Pomóc Franiowi Kępie w nierównej walce z SMA
fot. siepomoga.pl/ TVP Szczecin
A zbieranie nakrętek?
OdpowiedzUsuń